Qu’est-ce qu’une fin de vie digne?

Comment les directives anticipées ont-elles fait leurs preuves sur le terrain depuis la révision de la loi il y a dix ans?

Doris Fiala: Avec les directives anticipées, l’objectif est de garantir une autodétermination aussi étendue que possible, et ce jusqu’au décès. Aujourd’hui, beaucoup de personnes sont conscientes du caractère essentiel des directives anticipées dans ce cadre. Elles aident à informer la famille, les proches et le corps médical de ses idées et de ses souhaits: jusqu’où laisse-t-on la médecine aller? Dans quels cas souhaiterait-on renoncer à des traitements complémentaires?  

Le fait de réfléchir à ces questions difficiles et à la fin de la vie a pris une importance grandissante. Il est cependant difficile de quantifier le nombre de personnes qui prennent véritablement leurs dispositions de la sorte. Avec le groupe «Directives anticipées et autodétermination», des membres de tous les partis s’engagent à sensibiliser la population à cette thématique incontournable.

En tant que fondatrice et membre de l’intergroupe parlementaire «Directives anticipées et autodétermination», qu’avez-vous en ligne de mire?

Beaucoup de personnes ont du mal à communiquer leurs réflexions sur ces questions importantes, rien que pour elles-mêmes et aux gens qu’elles aiment. Elles sont tributaires de l’aide de leurs médecins de famille ou de l’expertise externe d’organisations d’assistance au décès comme EXIT. 

La religion joue elle aussi un rôle central: le 19 septembre, nous organisons une représentation de la pièce «GOTT» de Ferdinand von Schirach à l’Hôtel National de Berne. La pièce confronte le public aux tensions qui existent entre la FMH, la religion et la justice et est ainsi d’une aide précieuse pour identifier et aborder des questions et conflits personnels parfois très pesants, et parfois même les résoudre.

Que signifie pour vous une fin de vie digne? 

L’important est simplement d’impliquer au maximum ses proches dans le processus et de déposer ses directives anticipées de manière à ce qu’en cas d’événement grave, il soit possible d’établir clairement ses volontés personnelles. De mon point de vue, le médecin de famille et l’entourage jouent le rôle principal. En cas d’accident entraînant des limitations physiques graves et permanentes, il est tout aussi important de connaître et de respecter les souhaits de la personne concernée qu’en cas de maladie.

L’autodétermination et la responsabilité individuelle sont de très grands défis qui concentrent les tensions en lien avec la maladie et la mort. Il faut donc commencer par avoir la volonté de réfléchir à la question de sa propre fin. Lors d’événements sur le sujet, les salles sont toujours pleines, ces questions ne suscitant plus seulement l’intérêt de personnes âgées ou malades depuis longtemps. Si nous pouvons apporter notre pierre à l’édifice avec le groupe interpartis «Directives anticipées et autodétermination», ce serait formidable.